25 jun. 2017

La piel que ve y escucha

“Tranquilo, te está oliendo. Esa es su manera de conocerte”. Habla Amanda Genes, su mamá, mientras él palpa mis brazos, mis manos y funde su nariz contra mi pecho. Piense, por un instante, en no ver y escuchar nada. Tampoco hablar. Absolutamente nada. ¿Podría vivir así?

Ese es el día a día de este joven de 17 años. Casi desde que nació. No conoce los colores de la vida, tampoco los sonidos. Pero también es el día a día de una madre de abnegada paciencia y de luchas, incontables, sin derrotas. José Armando Zúñiga nació en Cartagena, en la entonces clínica del Seguro Social. Era 23 de noviembre de 1999.
“Cuando yo estaba embarazada, mi barriga fue enorme. En ese tiempo también estuvo una mujer, a la que le decían la barriga de trapo. Yo creo que mi barriga estaba más grande que la de ella, tenía más líquido amniótico de lo normal, pero nunca supieron por qué. La ecografía mostraba que el bebé estaba bien”, recuerda Amanda.
Pero internamente, el cuerpecito de José Armando no estaba bien. Al nacer, los médicos descubrieron que tenía el esófago incompleto y broncoaspiró. Con una complicada cirugía, corrigieron la anomalía pero, por si fuera poco, a los Ddiez días de nacido, padeció una infección que afectó sus caderas y uno de sus ojos.

“En el otro se le desprendió la retina. Iban a hacer cirugía pero los médicos decidieron que no, que sería peor. Él es sordociego, a los seis meses también le detectaron hidrocefalia y le ha dado epilepsia. A raíz de todo eso ha sido dependiente de mí un cien por ciento. Al principio tenía baja visión, pero ya su vista no tiene ninguna clase de arreglo humano. Tal vez de Dios sí”, asegura Amanda, en su casa del barrio Los Alpes.
En la terraza, hay una fila de ladrillos rojos en el piso, que sirve de guía para ejercicios motrices de José Armando. Las sillas, las mesas, los muebles y todo debe estar siempre exactamente en el mismo sitio, para que él pueda ubicarse y caminar.
“Hay que adivinar lo que él quiere. No tiene una comunicación específica. Tiene objetos que son referentes básicos, la cuchara es referente de la comida, la toalla al baño y el cepillo a cepillarse los dientes. Todo es anticipado. Si lo llevo al médico, tengo un fonendo para anticiparle que el médico lo va a examinar, para que no se altere. Si le pongo un pantalón largo, ya él sabe que vamos para la calle”, relata Amanda.
José es el menor de cuatro hermanos y el más consentido. Ahora está en una silla que identifica como el lugar de sus terapias. Al llegar a su casa, nos confundió con sus terapeutas y se sentó allí para esperar sus masajes. “Además es el único varón, imagínate. Es para nosotros el tesoro más valioso. Con solo tocarlo sabe que soy su mamá.
Hay señas que las personas deben tener. Por ejemplo, una muchacha que antes le hacía la rehabilitación es cabello crespo, entonces la identificaba por eso. A cada quien él lo identifica por algo y cada quien es agradable a él dependiendo de cómo lo reciba. Así es con todas las cosas”, explica Amanda.

Y, estando ahí en esa silla, sonríe. De repente, en su mundo, José Armando suelta una sonrisa. Con eso nos recuerda que la alegría es un sentimiento innato del ser humano, nadie nos enseña a ser felices, por más dificultades que la vida ponga en nuestro camino. “A través de él he aprendido que el expresar no solo es verbal y el amor vale mucho más que cualquier objeto. Cuando yo lo abrazo, cuando juego con él, siento su amor. Él hace su mundo y se ríe fuerte y duro, pero también se enoja. No habla, pero emocionalmente todo lo manifiesta”, nos comenta Amanda.

- Las otras batallas “Tengo que estar todo el tiempo a su lado. Así toque doblarme porque a veces se le trastorna el sueño, duerme de día y está despierto de noche. Entonces tengo que estar pendiente de él. Siempre, todo el día, todos los días. Come, se acuesta, camina”. Estar despierta día y noche es una de las luchas de Amanda para cuidar a su hijo. Ella también se ha enfrentado como una fiera al nuestro sistema de salud. Y solo desde hace un año José Armando recibe atención ininterrumpida de especialistas. “En Cartagena no había una fundación específica que se le midiera a él, decían que no estaban capacitados para atenderlo. Pero nunca me quedé quieta, iba a todos lados, se la monté a la EPS y nada. Duré dos años para que hacer cumplir una tutela.
“Puse un S.O.S. en el Facebook, desesperada porque no había una entidad que me prestara el servicio para mi hijo, y me contestaron de la Asociación Colombiana de Sordociegos, Surcoe, me pasaron un contacto en Cartagena y ese contacto me instruyó. Debía acudir a la Fundación Rey, pero en la nueva EPS me dijeron que no, porque no tenían contrato con ellos. Entonces redacté con puño y letra un informe al Juez Quinto Administrativo, que falló a mi favor”, sostiene. En 2015, mientras libraba la batalla jurídica para que atendieran a su hijo, Amanda también se enfrentaba a la muerte. “Fui diagnosticada con cáncer de mama, casi me voy cuando me operaron, pero gracias a Dios estoy aquí estoy para atender a mi hijo”, expresa.
Hace unos días ella lideró un plantón para que la Nueva EPS cancele dineros que adeuda a la fundación que atiende a su hijo. “Con las terapias se ha soltado más y ya camina solo, pero lleva más de una semana que no recibe atención porque la EPS debe esos dineros, entonces eso es lo que requiere ahora mismo y voy a luchar porque lo atiendan como es debido”, afirma.

-¿Qué ha sido lo más difícil de todo esto?, le pregunto.
-Cuando no entiendo lo que quiere mi hijo. A veces no le entiendo bien lo que quiere y eso me desespera... no sé qué hacer.

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José Armando reconoce el olor de su madre, pero hay un gesto con el que Amanda le dice estoy aquí para ti: toca su frente con el dedo índice. Él sonríe. Después de todo, la piel también sí es capaz de ver... y de oir.

- Otros casos En Colombia hay más de 56 mil personas con esta condición, según el Instituto Nacional para Sordos, Insor. En Cartagena existen unos 35 casos, explica Adriana Márquez, licenciada en educación especial de la fundación Limitados Visuales de Colombia (Livicol). Hay quienes padecen la sordoceguera de nacimiento y de forma absoluta como José Armado, un caso del que hay unos tres en Cartagena. También hay sordociegos que tienen algún tipo de remanente auditivo o visuales, quienes pueden aprender la lengua de señas o el sistema de braille.

Fuente: eluniversal.com.co