25 jun. 2018

27 de junio, Día internacional de la persona sordociega



Reconocer los derechos de quienes sufren esta discapacidad única es el objetivo de esta conmemoración.
Según la 'Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas' (Estocolmo, 1989), el 27 de junio fue declarado 'Día Internacional de la Sordoceguera', como homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad. También fue oradora y autora de libros que hablan sobre sus experiencias.
El propósito de esta celebración, es divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial la existencia de personas con sordoceguera, la cual es una condición única, en donde la persona presenta una limitación total o parcial de sus sentidos de la distancia: 'Visión y Audición'.


¿Qué es la sordoceguera? 
Se trata de una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única. Las mayores necesidades del individuo Sordociego se concentran en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad. 
El reconocimiento de esta discapacidad debe estar presente en la legislación de cada país donde exista una persona sordociega, y debe hacer referencia a sus necesidades particulares, pues son distintas a las de las personas con una sola deficiencia sensorial.

Cabe resaltar que las capacidades intelectuales de esta población, no dependen de la limitación o de cuándo la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que pueden ver y oír, todo depende de las posibilidades de comunicación que les permite acceder a la información.

En Colombia, la Ley 982 de 2005, hizo el reconocimiento de esta discapacidad como única y dispuso la atención directa de estas personas que están aún por detectar y caracterizar en número considerable, hecho que las mantiene excluidas y sin posibilidades de desarrollo integral.

Necesidades de las personas sordociegas 

De acuerdo al artículo primero () de la 'Declaración de las necesidades de las personas sordociegas', es de vital importancia definir la sordoceguera en cada país para evitar que se produzcan errores en el diagnóstico, favorecer la orientación y abrirle las puertas a estas personas.
De igual forma se espera que los medios de comunicación y la comunidad, destaque las necesidades, capacidades y logros de las personas sordociegas, con el fin de asegurar la ayuda de los gobiernos y las entidades encargadas del tema. Entre las necesidades más comunes de esta condición se encuentran:

 
Necesidades Evidencias
Comunicacionales
  • Dificultades de comunicación y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
  • Perciben el mundo de forma distorsionada.
  • Presentan dificultad para comunicarse con su entorno.
  • Dificultad para anticipar sucesos futuros o el resultado de sus acciones.
Físicas
  • Se limitan a un espacio reducido o a moverse libremente.
  • Retardo psicomotor.
  • Tienen percepciones distintas de las sensaciones táctiles.
  • Distorsión de la información visual y auditiva que reciben.
  • Necesidad de aparatos de soporte o adaptados a sus requerimientos físicos.
Físicas
ambientales
  • Ambiente adaptado a sus necesidades.
  • Inseguridad para desenvolverse en el ambiente.
  • Necesidad de contraste de color, textura e información del ambiente.
  • Adaptación de espacios y requerimientos.
Cognitivas
  • Desarrollan sus propios estilos de aprendizaje para compensar sus múltiples necesidades.
  • Lentitud en su desarrollo integral.
  • Necesidad de comprobar una y otra vez por mucho tiempo.
  • Dificultad para formar idea de las cosas fundamentales de la vida.
Sociales
  • Dificultad para interactuar con las personas.
  • Dificultad para aprender o realizar las necesidades básicas como: comer, ir al baño, vestirse, dormir.
  • Serias dificultades para orientarse y movilizarse independientemente.
Emocionales
  • Falta de expresiones corporales y mímicas.
  • Dificultad en la expresión de sus sentimientos.
  • Falta de iniciativa a la proximidad, exploración, interacción y comunicación social.
  • Autodestrucción.
Familiares
  • Limitaciones en actividades propias de una familia.
  • Demanda de atención al niño especial.
  • Descontrol de horarios y rutina familiar.
  • Incomprensión de lo que sucede.
Educativas
  • Servicios de atención especialmente diseñados para personas sordociegas congénitas y adquiridas.
  • Atención individual y grupal.
  • Profesionales especializados o entrenados en el tema.
  • La clave de la educación y la rehabilitación es la comunicación.
  • La intervención temprana es fundamental para promover el desarrollo integral de la persona afectadas.
 

18 jun. 2018

Las terapias génicas, células madres y los chips retinales, la esperanza para acabar con la ceguera

El doctor Borja Corcóstegui, especialista en retina y director médico del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO), ha señalado que el futuro en la lucha contra la pérdida severa de visión provocada por patologías que afectan a las células fotorreceptoras de la retina, como es el caso de los pacientes con retinosis pigmentaria, progresa "por dos vías paralelas que podrían llegar a complementarse entre sí": los estimuladores eléctricos o chips de la retina y las futuras terapias génicas y celulares.

Así lo ha explicado durante el acto conmemorativo del 30 aniversario de la asociación Retina Cataluña, celebrado en Barcelona, donde ha explicado su experiencia profesional con el chip de retina IRIS II, un dispositivo que ya ha sido implantado en 2 pacientes del Instituto.
"La visión artificial es una carrera de fondo, ya que iniciamos los primeros estudios hace más de dos décadas y, aunque hemos ido progresando, todavía quedan algunos años de desarrollo a fin de que se convierta en una opción realmente efectiva contra la ceguera", ha indicado el especialista.

Por lo que se refiere a los chips, el dispositivo IRIS II, cuyo estudio europeo ha contado con la participación de IMO como único centro español y cuyo primer modelo comercial en Europa lo ha implantado también Corcóstegui en el mismo Instituto, ha supuesto, a su juicio, un "importante avance".
Y es que, según ha constatado un ensayo clínico realizado en 10 pacientes, el dispositivo biónico ha permitido un aumento del rendimiento visual gracias a la percepción de luz en los participantes, ya que, con el sistema encendido, 7 pacientes han mejorado la localización de objetos y sujetos; 8, la detección de movimiento; 7, el reconocimiento de imágenes y 5, el campo visual.

Respecto al primer modelo del IRIS, esta nueva versión incorpora un mayor número de electrodos, pasando de 50 a 150 (lo que permite una definición superior de las imágenes) y tiene como principal ventaja su reversibilidad, pudiendo reemplazarse por versiones más evolucionadas, en las que, de hecho, ya está trabajando la compañía Pixium Vision.
Se trata de PRIMA, un nuevo dispositivo dotado de cerca de 400 electrodos en su primer prototipo (si bien aspira a alcanzar los 1.600 en versiones más evolucionadas) que, en lugar de implantarse sobre la retina, se coloca debajo de ella (donde se encuentran los fotorreceptores) para emitir señales al cerebro de forma más biológica. "Pese a la complejidad de esta intervención, la nueva generación de chips es menos invasiva y hace posible reducir el tiempo quirúrgico (de 3 horas a menos de 2), además del tamaño del implante (de apenas 2 x 2 mm y 30 micras de grosor, el tercio del espesor del pelo humano)", ha detallado.
PRIMA ya se está testando en un estudio con 5 pacientes en París y otros 5 en Estados Unidos y, próximante, está previsto que se pruebe también en Barcelona. "Supone un gran salto cualitativo en visión artificial, abriendo la puerta a que los pacientes puedan pasar de percibir luz a reconocer objetos y rostros, tanto en casos de degeneración macular asociada a la edad como de distrofias hereditarias de la retina", ha concluido el doctor.

- Las terapias génicas y celularesPor su parte, la doctora Marina Riera, del Departamento de Genética del Instituto, ha narrado que, en paralelo al chip de retina, también se están investigando tratamientos preventivos para evitar pérdidas severas de visión en patologías hereditarias, como las terapias génicas, que "permitirán sustituir el gen alterado por uno sano, o las terapias celulares, mediante las que se podrán introducir células sanas y programadas para realizar ciertas funciones en los tejidos dañados".
Aunque el desarrollo de las terapias celulares va "algo por detrás", la experta ha asegurado que las génicas "ya son una realidad". En este sentido, ha recordado que RPE65, el primer gen para el cual se ha diseñado una solución, ya se comercializa desde principios del año en Estados Unidos para pacientes con amaurosis congénita de Leber.

"Detrás de esta terapia génica vendrán muchas más, que están en diferentes fases de estudio para otras distrofias retinianas", ha expuesto la doctora Riera, quien añadió que, para poder aplicarlas, es "imprescindible" conocer la causa molecular de la enfermedad.
En este sentido, ha destacado los avances que ha experimentado el diagnóstico genético en las últimas tres décadas: "En 1988 se describió el primer gen y la primera mutación de retinosis pigmentaria, y en 2018 se conocen 280 genes de distrofias hereditarias de la retina y más de 6.000 mutaciones".
Sin embargo, ha criticado que alrededor de un 25 por ciento de los pacientes "todavía quedan sin diagnosticar genéticamente". La doctora Riera ha terminando recordando que "hay más genes por identificar y hemos de seguir investigando".
 

14 jun. 2018

Los colores del bastón


Muchos saben que el bastón blanco es el más conocido y el que identifica a las personas con ceguera en todo el mundo. Sin embargo, aunque no sean tan reconocidos, existen otros bastones de colores. Quizá en algunos paises apenas tengamos evidencia de ellos pero están en proceso de divulgación.
Tenemos constancia de que existen los bastones blancos, los blancos y rojos, los verdes y/o los amarillos según el país. 



 - El bastón Blanco
Es un apoyo que ayuda a las personas invidentes a moverse por la ciudad y al mismo tiempo les identifica y permite que otras personas puedan ayudarles cuando lo necesiten.
Basta hacer una pequeña búsqueda por internet y podemos encontrarnos con varias historias que podemos considerar paralelas en la invención del bastón blanco.
 

Ver historia del bastón blanco aquí
 

Al principio de su historia, el bastón blanco solo era utilizado para identificar a las personas con discapacidad visual, sin embargo, tras múltiples cambios en la sociedad, en pro de la igualdad para todos, su uso pasó de ser un mero identificador a ser un elemento clave en la movilidad de estas personas.
 

- El bastón blanco y rojo
Aunque la Federación Mundial de Sordociegos (World Federation of the Deafblind-WFDB), lo ha establecido hace tiempo como el símbolo que identifica a las personas con sordo-ceguera, en alguno paises se empieza a conocer gracias a la iniciativa e impulso de la ONCE de España.

La Federación no concreta el diseño de este dispositivo sobre la colocación y el tamaño de las franjas rojas y blancas, con lo que muchos países lo elaboran en función de las condiciones climatológicas.
Se recomienda que los tramos de color rojo, estén situados (partiendo de la parte inferior del bastón), en el segundo y cuarto tramo, con el objetivo de que en espacios con mucho público, los transeúntes perciban mejor la parte superior del dispositivo y puedan identificar que su portador es una persona sordociega.

Gracias a esta combinación de colores en el bastón, la gente podrá identificar a la persona con sordo-ceguera y ayudarle teniendo en cuenta sus circunstancias ya que no es lo mismo no ver que no ver ni oír. La ayuda es diferente.

- El bastón verde
En este caso debemos mencionar que son los menos conocidos y más recientes. Su aparición comenzó en América latina en 1998, gracias a la Prof. Perla Catherine Mayo, Presidenta de la Fundación El derecho a Ver y Directora del Centro de Baja Visión. Argentina/ Uruguay. Y desde el 2002 en Argentina la Ley 25.682 estableció el uso del bastón verde, como instrumento de orientación y movilidad para las personas con baja visión.
Su función, por lo tanto, es identificar a la persona que tiene baja visión, aquella que tiene entre 1/3 y un 1/10 de la visión normal o un campo visual igual o menor de 20° (lo normal es 180°) hechas todas las correcciones posibles.
La cuestión es porqué es necesario este bastón. La respuesta es muy sencilla, no es lo mismo no ver nada que tener algún resto visual aunque sea mínimo, además el colectivo de baja visión muchas veces se vuelve invisible a la sociedad al no tener las mismas necesidades pero sí otras que muchas veces pasan desapercibidas.

- El bastón amarillo
El caso del bastón amarillo es peculiar puesto que en algunos países se utiliza como sustituto del blanco y en otros, como en Latinoamérica, del verde.

11 jun. 2018

Colsorci, nueva asociación de personas sordociegas en Colombia

Colsorci Colombia, es la sigla de Colectivo Sordociegos de Colombia, entidad sin ánimo de lucro, legalmente constituida ante las autoridades competentes.
Colsorci Colombia nace de la necesidad de crear un ente que en verdad trabaje por la inclusión social de las personas sordociegas, y velar por la igualdad de sus derechos y oportunidades en todo los ámbitos de la sociedad.
Colsorci nace de la motivación de las mismas personas sordociegas, de mantenerse unidos, fortalecer los lazos de amistad, y desarrollar actividades que nos permitan mostrar nuestras habilidades, talentos y capacidades.
Colsorci fue gestionada y fundada 100% por las mismas personas sordociegas, y será administrada y dirigida por ellos mismos.

El objetivo de Colsorci, es velar por su bienestar, integrarlo social, cultural y productivamente en la sociedad, y sea capaz de llevar una calidad de vida digna, lo más independiente posible.
Otros de los objetivos de Colsorci es visibilizar la discapacidad como una limitación única. No es lo mismo una persona invidente que oye, o, una persona sorda que ve, a una persona sordociega que ni oye. ni ve.

Colsorci se preocupa por el bienestar y la calidad de vida de las personas sordociegas, y es por ello que hará un puente ante las autoridades competentes, para que esta puedan atender y escuchar sus necesidades específicas.
Al interior de Colsorci, velaremos por atender y ayudar en lo posible a las personas sordociegas, con el establecimiento de políticas y reglas definidas, que contribuyan al completo desarrollo y bienestar de las personas sordociegas y sus familias, y que les permitan ser altamente productivos en todos los sectores de la sociedad.


- Propósitos de los miembros fundadores.
Estos son los propósitos y deseos de nuestros asociados fundadores.


-Pilar Barragán, Subdirectora General:
Para mí Colsorci es la asociación que podrá y permitirá renacer nuevamente, proyectándonos en nuestras capacidades y habilidades dejando a un lado lo que no podemos hacer, mirando lo que tenemos sin importar la posición en la que estemos, el estudio que podamos tener más bien basándonos en qué podemos lograr muchas cosas escalando desde muy abajo sin importar el tiempo que se tome hacia la meta. Pero sí pensando en que vamos a llegar a sentimos nuevamente la posibilidad de mirarnos como seres humanos y no como objetos que pueden ser utilizados para sacar beneficio y proyectándonos en la línea del ser humano. Mirando qué posibilidades podemos tener para mejorar nuestra calidad de vida siendo conscientes de lo que tenemos como personas, siendo conscientes de quienes nos pueden ayudar y siendo conscientes que podemos sensibilizar a la comunidad, a la sociedad y a las mismas familias para que nos vean de otra manera y no con una discapacidad.
Y como Subdirectora General, también me pongo al frente para apoyar en todos los planes, los proyectos que puedan venir en el camino. Y con el Director, podamos llegar a que todos los sordociegos podamos unirnos para el bien común de todos. La asociación tendrá el deber de acoger a todos los sordociegos. Quiero que sea una asociación muy organizada tanto en su parte administrativa como en la parte emocional, para qué contagiemos a otras personas y nos puedan ayudar, pero no como mendicidad sino porque vean en nosotros cualidades y cosas grandes para poder seguir y llegar a lo más alto. Mi objetivo como subdirectora es llegar a la persona como seres humanos, saber que tienen frustraciones, miedos, inseguridades y que de pronto no saben qué hacer, y demostrarles a través de mi experiencia que podemos llegar a tener grandes cosas si solamente se lo pedimos a Dios y con Nuestra fuerza de voluntad nos podemos levantar.


- Gerardo Cubides, Secretario:
El objetivo más grande para mi concepto es:
Colectivo Sordociegos de Colombia.
Somos una asociación que brinda apoyo a la población sordociega y a su familia, mediante un trabajo integral, idóneo e individualizado que garantiza el máximo desarrollo de las potencialidades, de integración familiar y social.
Con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas, vamos a brindarle una atención y asesoría que les permita acceder a los servicios requeridos sin discriminación alguna. De igual forma, lograr una rehabilitación e inclusión social, laboral y profesional.
Hay que ayudar a los sordociegos en capacitación de tecnología y actividades de recreación, cultural y deporte.


-Pedro Quintero, fiscal:
Hola mi gente, mi nombre es Pedro Armando, soy padre de familia. Yo tengo retinosis pigmentaria y pérdida auditiva.
Tengo una gran familia, la conforma mi hijo David que tienen glaucoma congénita y pérdida auditiva; mi esposa se llama Myriam, ella es una gran esposa y no presenta ninguna limitación. Los tres juntos formamos un gran equipo, sobre todo con mi hijo David, ya que la pasamos muchos más tiempo durante el día puesto que mi esposa trabaja.

Tanto mi hijo David y yo que formamos partes de Colsorci, esperamos mostrar nuestra capacidades en función de toda la "Familia Colsorci", que se reunirá con nosotros a compartir y mostrarnos ante la sociedad para que conozcan nuestra capacidades, tanto de movilidad y capacidad de desarrollarnos, como personas. Estamos seguro que con la "Familia Colsorci" vamos a desarrollar todos juntos y con la ayuda de la voluntad de Jehová Dios.

- Silvia Congote Gómez, Directora regional Antioquia:
Es muy importante para mí, tener un guía vidente voluntario, para así poder hacer las salidas necesarias para el desarrollo de nuestras actividades de la asociación. Las diferentes oportunidades de crecer tanto espiritual, física, moral, laboral. como también participar del aprendizaje de la lengua de señas, la movilidad, el repaso de la estenografía grado dos, y el acceso a la tecnología. Tener acceso a actividades Lúdicas recreativas y culturales.
Puedo aportar mis conocimientos en el arte de la pintura, y del manejo del porcelanicrón. Poder contactar a más personas sordociegas.


- David Quintero, socio fundador:
Hola, mi nombre es David, también formo partes de la Familia Colsorci. Soy sordociego parcial, y colaboro con la interpretación en lengua de señas, asistente y guía voluntario de los miembros de la junta directiva.
También se me facilita relacionarme con mi compañeros para tratar de ser lo más independientes posible según la capacidades que tenemos cada uno de nosotros, por eso estamos seguro de que somos una gran familia y saldremos adelantes con la ayuda y la voluntad de Jehová Dios.


- Luz Adriana Ospina, socia fundadora
Para mí, este nuevo proyecto de la nueva asociación, me siento muy contenta porque hemos empezado una nueva etapa de demostrar nuestras capacidad de la sordoceguera, y fue muy lindo porque cuando empezamos la asociación, empezamos de ceros, que empezamos a reunirnos en la casa de cada uno de los compañeros, especialmente en mi casa, y empezar a trabajar para construir la nueva asociación que ya se realizó. Antes de empezar la nueva asociación, estábamos como perdidos, queríamos hacer muchas cosas pero no sabíamos por dónde empezar. Hasta que un compañero nos planteó la idea de compartir en familia, de trabajar uno para todos y todos para uno, y poco a poco se fue construyendo la nueva asociación.
¿Qué espero de la nueva asociación?
Qué cada uno aportemos nuestras ideas, mostrar nuestras capacidades, de lo que podemos hacer sin necesidad de que nos dirijan, que hacemos o que debemos hacer, sino que nosotros mismo mostremos la capacidad.
También espero que sigamos trabajando juntos como en familia, con mucha humildad, con igualdad, que nadie se crea más que otros, y que contribuyamos al crecimiento de la asociación en familia y dejemos una experiencia sembrada para las nuevas generaciones sordociegas, que podemos hacer las cosas nosotros mismos.
Finalmente, quiero aportar humildemente al crecimiento de la asociación, y apoyar a Jairo Robayo, el gestor de este proyecto hecho realidad.

-Y yo, Jairo Robayo, que puedo decir? Ya todo lo han dicho mis compañeros.


Solo me resta decir que en Colsorci, todos trabajaremos en un solo equipo.

Queremos invitar a todas las personas sordociegas a nivel nacional, a que se vinculen a la asociación, ya sea como socio o invitado, y que participen en las diferentes actividades o eventos que se vayan programando de tipo cultural, deportiva, recreativa o talleres de formación, que contribuyan al bienestar y el pleno desarrollo de nuestra personalidad.


-Agradecimiento y Reconocimiento.
Quiero agradecer a todas las personas e instituciones que de una u otra manera, constribuyeron a la realización de este proyecto.
Primeramente, por supuesto a mis compañeros que me dieron su aprobación y apoyo al creer en este proyecto hecho realidad.
A Silvia, Pilar, Luz Adriana, don Pedro, Gerardo, David, José Richard, gracias por estar ahí, que a pesar de las dificultades, tropiezos y obstáculos que se nos presentaron en el camino, me alentaron y me animaron a seguir adelante firmes con la idea del proyecto.
A la doctora Diana Luna por gestionar proyectos y creer firme e  incondicionalmente en nuestras capacidades. Gracias.
A los voluntarios Jennifer Villamil, Katherin González y Rodrigo Susa, por acompañarnos en la movilidad y guía interpretación en este largo proceso. Por su entrega, voluntad y energía positiva, gracias. 
A los nuevos voluntarios como Daniela y Jefferson Flórian, que nos van a acompañar y apoyar en esta nueva etapa. Gracias.
A Enrique King, a la doctora Patricia Montoya y al INCI Colombia, por brindarnos su apoyo y asesoría. Por prestarnos su sede donde prácticamente se gestó y se dió forma a la nueva asociación. Gracias.
A los funcionarios de la Cámara de Comercio de Bogotá, y de la Alcaldía Mayor de Bogotá, que a pesar de mi discapacidad, me orientaron correcta y oportunamente a la hora de hacer los trámites correspondientes. Gracias.

A todos, mil gracias.

¿Y ahora que viene?
Pues a tocar puertas, presentarnos y darles a conocer nuestras ideas, planes y proyectos. Estoy convencido que alguna de esas puertas se nos abrirán las puertas y escucharán nuestra propuesta, y aspiramos nos den su aprobación y apoyo.

Finalmente, en Colsorci Colombia, más que una asociación, somos una familia, donde todos aportamos, uno para todos, y todos para uno.
 
¡Bienvenidos!
Familia Colsorci.

Fuente: Colsorci Colombia

7 jun. 2018

Manuel Alberto Haba H., hasta siempre amigo, eing?

Mini autobiografia de Manuel Alberto Haba H., publicado el 31 de agosto de 2010, en el blog prevenir ceguera.

Me llamo Manuel  Alberto Haba Hernandez, tengo 54 años, vivo en un pueblo llamado Mislata de la provincia de Valencia en España. y deseo contar lo más breve posible la lucha que dia a dia tengo con un glaucoma muy avanzado.

Tenía 25 años cuando estando veraneando en San Antonio de Requena, fuí al oftalmologo, no recuerdo exactamente el porqué fuí ya que no sentía nada en los ojos. El caso es que me dijo que cuando miraba a lo lejos forzaba mucho la vista, me hizo un reconocimiento solo ocular, sin mirarme el fondo de ojo. me dijo que tenía tensión ocular y que fuera al médico de la seguridad social en Valencia. Así lo hice. Pero en el ambulatorio me dijeron que efectivamente tenía tensión ocular sin darme más explicaciones, ni tan siquiera si tenía que hacer seguimientos.
El medico de San Antonio de Requena, si es cierto que me mandó unos baños oculares, pero nada más.
La falta de información de aquellos años era pesima y de muchos secretismo medico, aunque el secretismo médico hoy en día lo sigue habiendo.

Diez años después, a los 35, estando con los amigos en una cafetería, empecé a notar que las luces que eran en colores y otras amarillas, sentia como una especie de tener legañas dentro de los ojos por lo que me hacia ver turbio, me preocupé... pero no dije nada a mis amigos por no preocuparlos. Pero cuando salimos a la calle que ya era de noche, todas las luces de las farolas de las calles, de los coches, los brillos todo lo que fuera reflejos por la luz artificial, me dió como una especie de bofetón en los ojos cuando de pronto se me llenó todo el campo visual de halos de color violeta alrededor de todas las luces y brillos como ya he dicho antes.

Esa noche fuí a trabajar porque se me pasó, pero estando en el trabajo, al compañero que estabamos de servicio le dije lo que me ocurria y sin perder tiempo me llevó al hospital universitario La Fé.
Allí me hicieron un reconocimiento de urgencias, y al dia siguiente tuve que volver, es cuando ya me dijeron que tenía glaucoma. Yo había oido hablar del glaucoma, de que era bastante malo porque las personas que la padecian se quedaban ciegas.

Me enviaron un tratamiento y no me dijeron tampoco de hacer seguimientos, pero que no me dejara de poner las gotas nunca. Yo así lo he seguido haciendo.
Pero a los 51 años estando igualmente trabajando en el turno de noche, empecé a notar uina especie de borrosidad acompañada de como un hormigueo en el campo visual.
Me volví a preocupar y volví al especialista de la seguridad social; evidentemente ya no era el que hace años me visito alli; este doctor me mandó con caracter no demorable al cirujano, la no demora es que tardaron en llamarme dos meses para decirme que aún tenían que hacerme una última prueba en el mes de julio. o sea mes y medio más tarde.
Cuando llegó el día de la prueba, la doctora me dijo que optaba por no operarme porque las pruebas que me habia hecho no coincidian con lo que yo tenía.
 Me dijo que tenia una neuropatia optica isquemica y que no hacía falta que me molestara en ír a más médicos; no me nombró el glaucoma para nada.

Yo ya por aquel entonces como veía que tardaban en llamarme, empecé a ír a otros doctores y a informarme el porqué todos me ocultaban lo que tenía, decían que tenía glaucoma, pero nada más; me llegaron a sacar de una consulta diciendome el medico que él no se podia mojar, otro que lo mío no era de riesgo sino de mucho riesgo, otro que tenía los nervios opticos bien cuando yo ya estaba harto de saberlo todo en cuanto a mi problema del glaucoma.

He tenido que meterme tanto en mi problema que al final de todo sé mucho más que muchos doctores, no solo de glaucoma sino de otras patologias; con esto no quiero parecer un pedante pero es la pura verdad, sé más y tengo más informacion que muchos de ellos.
Me han hecho toda clase de pruebas pero por lo privado, porque la seguridad social como ya he comentado me desahució.
Pero como yo he sido siempre muy cabezota, no le hice caso a esa doctora y seguí y seguí buscando hasta que encontré al doctor don Gonzalo Muñoz Ruiz, considerado uno de las mejores manos en glaucoma que hay hoy por hoy.

Estuve a punto de ír a Cuba y a Boston porque allí son pioneros, pero la pareja que por aquel entonces tenía, ella me lo quitó de la cabeza. Despues de tanto buscar, resulta que al doctor más importante en el mundo de la oftalmología, lo tengo a 20 minutos de mi casa en metro.
Me la jugué a una sola carta, pues ya me dijeron que tenía que estar ciego en Barcelona, en Fom, en Barraquer, en IMO y bueno, en varios sitios más.
De 0 a 10, estoy sobre nueve; tengo un 10% de nervio optico y los medicos no se explican el porqué sigo viendo, cuando efectivamente con todo lo que he averiguado es cierto que deberia de estarlo y que la operacion era un atenuante más a quedarme ciego, pero me la tenía que jugar...
Y así lo hice.
Cuando me tenga que quedar ciego, que espero sea dentro de muchos años, no quisiera reprocharme que me quedé ciego por no haberme operado. Me he operado y si alguna vez me llega nunca me lo podré reprochar, porque pòr mis ojos hago lo que haga falta, y una de las cosas es enfrentarme y ponerselo dificil.

Me considero una persona luchadora y seguiré luchando contra mi enemigo el glaucoma,no pienso ponerselo fácil.
De toda la vida he sido una persona constante y siempre me ha motivado las cosas dificiles de conseguír, De hecho, es que hoy por hoy puedo hablar de muchos temas de investigacion cientifica, criminalistica, forense, oftalmologia, neurologia, psiquiatria, entonologia, antropologia forense, astronomia, fisica cuantica, etc. Y todo esto por ser una persona inquieta que trata de querer saber la verdad de todas las enfermedades oculares o de otras cuestiones que no tenga nada que ver.
Y estoy aquí para poder ayudar a todas las personas que lo deseen siempre y cuando esté dentro de mis posibilidades.
Mi historia es mucho más larga de lo que aquí digo, por lo que no quiero cansar a nadie, pido disculpas.

Por último diré que me honra y me siento orgulloso de dos cosas:
La primera, de haber conocido a Patricia Berrutti, una grandisima mujer que a pesar de que no nos conocemos físicamente, siento un gran aprecio y un especial cariño hacia ella.
La segunda cuestion es que no me arrepiento para nada de haberme metido tanto en mi problema y en el problema de otras personas a las que estoy ayudando en cuestiones de oftalmologia, psiquiatria, cardiologia y en alguna que otra cuestión que ya no tiene nada que ver, entre comillas con humanidades.

Gracias a todas las personas que hayan leido mi mensaje y por supuesto gracias  a tí Patricia. Hasta siempre.


Tomado del blog de Patricia Berrutti, Prevenir Ceguera.